Interview

"Als Familie zusammenhalten"

Tamara (30), Tobias (34), Gabriel (4), Cederic (2)

4family: Wie ist es dazu gekommen, dass ihr eine Familie gründen wolltet?

Wir hatten uns ganz einfach sehr gern, teilten in etwas dieselben Ansichten und wünschten uns beide Kinder.

4family: In welchen familiären Umfeldern seid ihr selbst aufgewachsen?

Tobias: Mein Bruder und ich sind Zwillinge, dazu habe ich zwei Schwestern, welche ebenfalls Zwillinge sind (5 Jahre jünger) ! Wir hatten es sehr gut miteinander und mir war immer klar, dass ich auch einmal Kinder haben möchte.

Tamara: Ich habe zwei ältere Geschwister und einen jüngeren Bruder. Der Altersunterschied zu meinen älteren Geschwistern und mir ist mit 6 und 8 Jahren doch recht gross und ich wünschte mir für meine eigene Familie, dass die Kinder altersmässig näher beieinander sein sollten.

4family: Wie habt ihr die Geburt des ersten Kindes erlebt?

Tobias: Alles war in dieser Zeit gerade im Umbruch. Ich hatte die letzten vier Jahre zuvor studiert (Facility Manager/Betriebsökonom), meine Frau als Kaufmännische Angestellte gearbeitet. Ich hatte erst kurz vor der Geburt meine erste Stelle im neuen Beruf gefunden und angetreten.

Die Vorfreude war schon sehr gross und wir waren zuversichtlich und guter Dinge... Das war eine schöne, spannende Zeit!

Tamara: Gabriel schlief am Tag von Anfang an relativ wenig, nachts dann aber dafür recht gut. Er war auch immer mehr oder weniger gesund, ausser den Masern fällt mir da nichts ein.

4family: Und dann, beim zweiten Kind?

Tobias: Wir waren noch umgezogen, um näher bei meinem Job zu wohnen. Cederic kam gesund zur Welt.

Tamara: Die Entdeckung, dass etwas nicht stimmte, ist auf einen Arztbesuch aufgrund einer Bauchgrippe zurückzuführen. Der Bube konnte seit zwei Tagen weder Essen noch Trinken behalten. Das war ein Montag Nachmittag, ich kann mich noch genau daran erinnern. Der Doktor hatte ihn abgetastet und eine Verhärtung gespürt, die er sich nicht erklären konnte. So ging es weiter ins Kantonsspital Baden.

4family: Wie lautete die Diagnose?

Tamara: Erst hiess es, man habe "Gewebe gesehen" auf dem Bild. Später kam die Oberärztin und teilte mir mit, dass ein Tumor entdeckt wurde. Ich sass da und hatte natürlich einen Riesenschock. Ich rief Tobias an, welcher auch ins Spital kam.

Tobias: Da bricht schon im ersten Moment eine Welt zusammen. Auch wenn man es im ersten Moment gar nicht wahr nimmt. Die Ärzte sagen es dir zwar, doch du denkst, das muss alles ein Irrtum sein. Solch ein kleines Kind kann doch nicht Krebs haben!
Tamara: Wir mussten dann nach Aarau für nähere Untersuchungen, es gab viele Informationen. Es handelte sich um eine sehr seltene Diagnose (Neuroblaston).

4family: Wie habt ihr euer Umfeld erlebt? Hattet ihr das Bedürfnis, über die Krankheit zu reden?

Tamara: Ich persönlich: Nein. Ich habe mich selbstverständlich damit befasst. Doch ständig mit Leuten ausserhalb der Familie darüber sprechen wollte ich nicht. Man ist ja auch sehr emotional dabei.

4family: Hattet ihr konkret Angst, dass euer Sohn sterben würde?

Beide: Ja, dieser Gedanke kommt automatisch.

4family: Gab es Vorschläge für alternative Behandlungsmöglichkeiten?
Tobias: In der Schweiz fährt man in den Spitälern eher auf der klassischen Schiene. Ich kannte andere Behandlungen, weil ich sie mit meiner Mutter vor einigen Jahren erlebt hatte. Bei Cederic musste ja aber auch alles sehr schnell gehen; nach 14 Tagen begann bereits die Behandlung.

4family:Wie lange dauerten die Behandlungen mit Chemotherapie?

Tamara: Insgesamt 9 Monate, in Blöcken. Diese hielten 8-9 Tage an und fanden alle 21 Tage statt. Weil aber sein Immunsystem so extrem geschwächt war, musste er, anstatt Pausen von der Chemotherapie zu erhalten, in dieser Zeit Antibiotika-Kuren über sich ergehen lassen.

4family: Wenn ich das richtig verstehe, habt ihr 9 Monate lang zwischen Spital und zuhause gelebt..

Tamara: Ja, das kann man so sagen. Ich war vor allem unter der Woche da, mein Mann am Wochenende. Drei Monate lang war alles sehr im Ungewissen, dann hatten wir eine gute Hoffnung, da der Tumor in seiner Masse schrumpfte.

Tobias: Das Ziel der Therapie war nicht die Heilung, sondern die Verkleinerung der Tumormasse, sodass dieser besser operiert werden konnte.

Tamara: Die Operation war dann im Kinderspital, im September 2009. Es finden alle drei Monate Untersuchungen (MRI) statt.

4family: Was hat diese Zeit mit euch als Paar gemacht?

Tamara: Man sieht einander eigentlich kaum, ausser bei der Übergabe im Spital. Es gab Wochen, da haben wir uns vielleicht 3 Stunden gesehen... Es geht eigentlich in erster Linie ums tägliche Organisieren, vor allem wenn noch andere Kinder da sind, die ja auch zu versorgen sind... Und mein Mann hat ja eigentlich 100% weitergearbeitet.

Tobias: Ich denke, es gibt zwei Möglichkeiten als Paar: Entweder reisst es einen auseinander, oder es schweisst zusammen. Uns hat es sicherlich gestärkt; wir haben es auch die ganze Zeit über als unsere momentane hauptsächliche Aufgabe empfunden und verstanden. Die Frage "warum ausgerechnet wir" stellte ich nie. Und wenn dann mal einer von uns oder gar beide verschnaufen konnten, wollten wir vor allem eins: Ruhe. Wir haben uns zwar immer gefreut, wenn sich jemand gemeldet hat von unseren Freunden, aber das Soziallleben im klassischen Sinne hat kaum existiert in dieser Zeit. Man geniesst es schon, ein paar Minuten spazieren zu können.
Was im Rückblick für mich noch erstaunlich ist: Dieses Leben wurde zum Alltag. Ich habe einfach funktioniert: Arbeiten, Spital, Gabriel bringen und holen. Man kennt irgendwie gar nichts anderes mehr.

Tamara: Es entstanden dort auch Bekanntschaften mit anderen Eltern, die teilweise bis heute Bestand haben. Es entsteht eine gewisse Verbundenheit.

4family: Wie erging es dem älteren Bruder in diesen 9 Monaten?

Tamara: Natürlich hat er uns vermisst, er war ja oft bei Verwandten, wenn Behandlungen anstanden. Dort war er natürlich ein bisschen der "Star" und Mittelpunkt, und das gab manchmal Reibungspunkte, wenn zuhause dann wieder unsere Regeln gelten sollten.

Tobias: Er hat es sehr gut gemeistert und hat sich 6 Monate lang wenig anmerken lassen. Es war ja auch für ihn eine anstrengende Zeit; fast jeden Tag um 6 Uhr aus dem Bett "gerissen" zu werden und um 20 oder 21 Uhr wieder von mir abgeholt zu werden.
Dies machte es uns natürlich auch einfacher, uns kein zu schlechtes Gewissen zu machen. Denn natürlich hat er mit uns weniger Zeit verbringen können, als er sich dies gewünscht hätte. Gegen Schluss dieser langen Phase merkte man es ihm aber schon an, er wollte zum Beispiel nicht mehr zu anderen Leuten nach Hause gehen und hatte hohe Erwartungen, wenn es dann mal ein Wochenende gab, an dem alle beisammen sein durften.

Tamara: Gabriel (der ältere Bruder) hat sich auch gut weiter entwickelt. Und auch sonst ist er ein fröhliches, aufgestelltes und aktives Kind. Auch sehr offen für Neues. Ich denke, er hat gewisse Fähigkeiten auch von Natur aus mitgebracht. Ansonsten hätte er diese Zeit nicht so gut überstanden und mitgetragen. Wir bewundern ihn sehr dafür.

4family: Wie steht es mit Cederic selbst? Er musste ja doch sehr viel Zeit im Spital verbringen, ruhig liegen!? In dieser Zeit hätte er ja Geschichten hören, umherkrabbeln, Dinge ausprobieren können...

Tobias: Er hat etwas später laufen gelernt, doch von seiner ganzen Entwicklung her hat Cederic keine Lücken. Er hat alles rasch aufgeholt. Gerade in den letzten Monaten zeigt er extreme Entwicklungsschübe.

Tamara: Was für uns wirklich immer wieder erstaunlich ist: Seine unglaubliche Lebensfreude! Niemand würde wohl darauf kommen, was dieses kleine Wesen schon alles mitgemacht hat.... Da ist keine Melancholie oder Ängste, die auffallen würden. Wir geniessen nun auch sehr bewusst diese neue, ruhigere Lebensabschnitt. Auch, einen Alltag zu haben, fixe Abläufe...
Wenn wieder Untersuche anstehen, merke ich aber schon, dass meine innere Einstellung wichtig ist. Positiv zu denken und Zuversicht zu verspüren.

4family: Gibt es konkrete Dinge die ihr bewusster tut oder erlebt?

Tobias: Ich merke, dass ich eher etwas mit den Kindern unternehme, das ich früher vielleicht aufgeschoben hätte oder damit zugewartet, bis die Kinder älter sind. Nach dem Sprichwort: Man soll die Feste feiern, wie sie fallen.

Tamara: Und ich denke ab und zu an diese unruhigen Zeiten zurück, wenn ich nun halt den Unterschied sehe: Wie die Kinder fröhlich spielen und lachen. Sicherlich lebe ich heute mehr im Moment.

4family: Was hat euch im Rückblick am meisten geholfen, durch diese stürmischen Zeiten zu finden?

Tamara: Die Ärzte waren sehr kompetent und auch verständnisvoll. Wir haben uns ernst genommen gefühlt, und das hilft ungemein.
Tobias: Dann sind wir natürlich dankbar für die Menschen, die sich in der Zeit um Gabriel gekümmert haben. Die Frage, ob wir diese Hilfe annehmen möchten und konnten, hat sich so gar nie gestellt; es ging gar nicht anders...
Was für mich ganz zentral war: Das Wissen und der Glauben, dass da ein Himmlischer Vater ist, der uns kennt und auch um unsere Sorgen weiss. Dies hat mich sehr getragen.

4family: Zum Schluss noch eine etwas neugierige Frage... Ihr habt mir ja zu Beginn erzählt, dass ihr noch ein Kind erwartet. Ein leichter Entscheid, oder einer, der Mut brauchte?

Tamara:  Wir wussten ja, dass es keine vererbte Krankheit ist, die Cederic so leiden liess. Es war aber schon ein sehr bewusster Entscheid und wir haben beide das Gefühl, dass noch jemand darauf wartet, in unsere Familie zu kommen. Wir haben im Spital Vieles gesehen und wissen, dass es alles andere als selbstverständlich ist, gesunde Kinder haben zu dürfen.
Zudem haben wir natürlich schon gespürt, dass die intensive Zeitspanne sehr an unsere Reserve gegangen ist. Doch wir sind guten Mutes und freuen uns sehr auf den Zuwachs. Auch die beiden Jungs freuen sich...

4family bedankt sich herzlich für eure Bereitschaft zu diesem Gespräch. Insbesondere für eure Zeit und Offenheit.
Wir wünschen euch alles Gute für eure gemeinsame Zukunft.

Das Gespräch führte Frédéric Nebel

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