4Family: Wie beginnt die Lebensgeschichte von Connie?
Ingrid: Es war meine zweite Schwangerschaft und alles war anders ? ich wusste, dass etwas nicht
stimmt. Der Arzt hat mich nicht ernst genommen. Nach der Geburt waren die ersten Tests nicht gut. Das Baby trank nicht. Nach 3 Tagen erhielt Connie eine Ernährungs-Sonde. Die wochenlange Abklärung im Inselspital brachte keine Resultate. Ich holte meine Tochter nach Hause und lernte, mit der Ernährungssonde zu arbeiten. Nachdem Connie nach 3 Monaten immer noch nicht selber trank, entfernte ich verzweifelt die Sonde und gab 2-stündlich einige Gramm Milch ein ? rund um die Uhr. Nach 2 Tagen lernte Connie, selber zu schlucken.
Psychisch gesehen war es für mich eine Katastrophe, das Kind war definitiv nicht gesund. Gedanken wie: ?Ich habe versagt. Ich bin nicht fähig, ein gesundes Kind zur Welt zu bringen? beschäftigten mich. Aus dem nahen familiären Umfeld kamen Schuldzuweisungen an mich. ?Was hatte ich also falsch gemacht?? Zum Glück blieb nicht viel Zeit für diese Gedanken. Therapien wurden eingeleitet, ich hatte viel zu tun.

4Family: Wie reagierte dein Mann, der Vater von Connie?
Ingrid: Er fühlte sich überfordert und zog sich zurück. Ich war alleine mit den Entscheidungen. Er verliess sich ganz auf die Ärzte. Ich führte den Kampf alleine. Er fokussierte sich auf das ältere, gesunde Kind.
Ich selber beobachtete bei Connie die sehr kleinen Hände und Füsse, die plötzlich aufgingen wie Weggli, dann begannen die kurzen Bewusstlosigkeitszustände?. Nach 1 ½ Jahren holten wir eine ärztliche Zweitmeinung ein. Ein Chromosomentest wurde verordnet und wir hatten die Diagnose: Das Prader-Willi-Syndrom. (Ähnlich wie das Down-Syndrom.)

4Family: Was löste diese Diagnose aus?
Ingrid: Ich war niedergeschlagen. Connie würde geistig zurückbleiben, entwicklungsmässig bis zum Alter von 8 Jahren gelangen. Die Ärzte rieten, keine weiteren Kinder zu haben, weil wir mit Arbeit nun eingedeckt seien. Meine Erleichterung: Sie wird laufen können?. und? ich wusste endlich, womit ich mich abzufinden hatte. Connie wird ein Leben lang Betreuung brauchen und Diät. Wie ihr Vater reagierte, weiss ich nicht mehr. Die Ärztin sagte: Entweder schweisst es euch zusammen oder es treibt euch auseinander. Unsere Chromosomentests für weitere Kinder waren normal, auch beim älteren Schwesterchen.

4Family: Wie wuchs Connie auf?
Ingrid: Wir haben mit anderen betroffenen Eltern einen Elternverein gegründet. Prof. Prader, der Entdecker des Syndroms und sein Nachfolger meldeten sich bei uns für eine Hormontherapie zur Wachstumsförderung und Regulierung des Gewichts. Meine persönliche Haltung dazu war: ?Ich wollte nicht eingreifen mit Hormonen.? Das hätte eine Pubertät ausgelöst, die sonst gar nicht kommt. Folgeproblem wäre, dass Connie zeugungsfähig werden würde. Man hätte eine körperliche Reife herangezüchtet, bei der Connie weder intellektuell noch emotional hätte folgen können.
Ich nehme Connie, wie sie ist. Immer Diät einhalten, den Kühlschrank abschliessen, die Küche abschliessen, alle Lebensmittel eingeschlossen. Ihre Sucht aufs Essen führte zu Ausflügen zum Nachbarn in den Schweinestall zum Futter. Ich habe das all die Jahre spielerisch aufgenommen ? wir haben einfach Polizist und Räuber gespielt ? so geht das einfacher.

4Family: Schule?
Ingrid: Connie ging während eines Jahres einmal wöchentlich mit der Schwester in den Kindergarten. Sie sass in einer Ecke und machte Puzzles, war immer still, selbstbeschäftigt und störte nicht. Aber sie konnte nicht in die Gruppe integriert werden. Jede Mutter braucht die Chance, eine Integration bei den normalen Kindern versuchen zu können. Im Nachhinein sehe ich, dass es auf Kosten des behinderten Kindes geht. Sie wechselte dann tagsüber in die heilpädagogische Schule, da werden in Kleingruppen ihre Stärken erkannt und gefördert. Sie lernte fürs Leben und für den Alltag.

4Family: privat?
Ingrid: Nach Connie folgten zwei gesunde Schwestern. Als Connie 10 Jahre alt war, trennte ich mich von meinem Mann. Ich wechselte den Kanton und lernte einen neuen Mann kennen. Wir heirateten und ich habe nochmals drei gesunde Mädchen geboren. Connie war eine Bereicherung für die Grossfamilie und umgekehrt.

4Family: Connie heute?
Ingrid: Heute ist Connie 24 Jahre alt, 140 cm gross, 55 kg schwer und entspricht körperlich und geistig einem 8-10-jährigen Kind. Mit 18 Jahren wechselte sie auf eigenen Wunsch in ein Wohnheim. Dort lebt sie, lernt sie, arbeitet sie. Vor allem malt sie. Ihre Bilder und Karten werden mit viel Erfolg verkauft. Sie gewinnt Preise, macht Ausstellungen, sie ist erfolgreich mit ihrer Kunst.
Als sie auszog, weinte ich wochenlang, für mich brach eine Welt zusammen. Ich besuche sie jeden Donnerstagnachmittag. Es ist für mich wichtig zu wissen, wie es ihr geht.

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Interview mit Ingrid von Margareta Hofmann

Alle bisherigen Interviews des Monats findest du im Interview-Archiv.  

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