Interview

Für das Gespräch an diesem strahlend schönen Sommertag machten Christiane, Valentin und ich einen ausgedehnten, anstrengenden (weil steilen) Spaziergang auf dem Hirzel (dem Wohnort der Familie).

4family: Wie bist du aufgewachsen?

C: Bis zum Alter von 2 Jahren lebte ich in Kanada, da meine Mutter Kanadierin ist. Der Vater stammt aus unserem Land und sie lernten sich in Kanada kennen. Dann fand er eben eine Anstellung in der Schweiz. Unsere Familie lebte sehr, sehr bescheiden. Wir bewohnten noch eine Einzimmerwohnung, als schon vier Kinder da waren! Die Toilette befand sich ausserhalb des Hauses in einem separaten kleinen Gebäude. Mir ist wirklich rätselhaft, wie meine Eltern es geschafft haben, uns durchzubringen. Später kamen dann noch zwei weitere Geschwister dazu, aber da hatten wir bereits ein grösseres Heim.

4family: Was hast du aus den Erfahrungen aus deiner Kindheit an Traditionen, vielleicht auch an Werten übernommen?

C: Meine Eltern haben beide eine eher schwierige Herkunft (worauf ich nicht weiter eingehen möchte). Dementsprechend war es auch für uns nicht so einfach. Meine Eltern haben es jedoch geschafft ein stabiles Familienleben aufzubauen. Wir haben untereinander ein gutes Verhältnis.

Meine Mutter sagte mir viel später, am meisten habe ihr immer die Romantik gefehlt.

4family: Was verstehst du darunter?

C: Nach meinem Empfinden entsteht Romantik in erster Linie durch einen gemeinsamen Alltag, auch durch das Arbeiten Seite an Seite. Natürlich ist es auch schön, mal in den Ausgang zu gehen usw. Aber immer diese berühmten Schmetterlinge im Bauch zu haben, das wäre ja gar nicht gesund..!

4family: Nun aber endgültig zu eurer Familie. Wie habt ihr euch anfangs eurer Ehe arrangiert bezüglich Arbeit, Kinderbetreuung etc.?

C: Zu Beginn habe ich 100 % gearbeitet, da Erich noch im Studium steckte (Jura). Als dann unser erster Sohn Lukas auf der Welt war, führten wir diese Arbeitsteilung mehr oder weniger fort, da mein Mann noch seine Dissertation zu schreiben hatte.

4family: Wie war das für dich?

C: Anfangs stellte ich mir das ziemlich leicht vor; ich arbeitete ja gerne und wusste unser Kind in guten Händen. Doch es fiel mir schon schwer, jeden Tag aus dem Haus zu gehen und Klein Lukas zurück zu lassen...

4family: Kannst du dies näher erläutern? Hattest du ein schlechtes Gewissen, musstest du mühsame Sprüche ertragen im Geschäft oder Privatleben?

C: Nein, eigentlich nicht. Ich vermisste Lukas halt einfach! Mein Mann hingegen erhielt als Hausmann viel Aufmerksamkeit und Bewunderung von den Nachbarinnen. Eine Kollegin fragte mich aber mal, wie gross denn unsere Wohnung sei, und als ich es ihr sagte (fünfeinhalb Zimmer) fand sie das ziemlich "asozial" für nur drei Personen. Heute haben wir vier Jungs und wohnen noch in derselben Wohnung...
Diese Phase mit der Arbeitssituation dauerte circa drei Jahre.

4family: Weiss Lukas (18 Jahre alt) noch, dass der Papa damals so viel Zeit mit ihm verbracht hat? Haben sie zum Beispiel deswegen gar eine besonders enge Beziehung?

C: Lukas weiss es, aber wohl eher, weil das beispielsweise an Tischgesprächen immer wiedermal zur Sprache gekommen ist über die Jahre. Was ich aber sagen kann ist, dass mein Mann zu allen vier Kindern eine tolle, konstante Beziehung hat. Oft ist es auch so, dass er den realistischeren, vielleicht auch gelasseneren Blick für die Dinge hat. Während ich eher diejenige bin, welche findet, etwas muss genau so oder so laufen, sonst komme es nicht gut. Ich finde es ehrlich gesagt immer wieder erstaunlich, wie mein Mann so genau spürt, was jedes einzelne Kind benötigt.

4family: Wie ging es weiter in eurer Familie?

C: Danach ergab sich eher die klassische Rollenverteilung. Bis wir uns tatsächlich mit vier Jungs wiederfanden... Erich arbeitete als Bezirksratsschreiber. Wobei er vor etwa acht Jahren einen Hirninfarkt hatte und lange nicht mehr arbeiten konnte. Dies war wohl die grösste Umstellung in unserem Leben als Familie. Kurz zuvor war Valentin auf die Welt gekommen, mit seinen komplizierten, vielfältigen Behinderungen was ja an und für sich schon eine anstrengende Zeit darstellt.

 

4family: Hattest du Hilfe?

C: Wie wohl viele Menschen fiel es mir schwer, Unterstützung anzunehmen. Man will es irgendwie alleine schaffen, es sich selber vielleicht auch beweisen, dass man das kann! Ich hatte aber stundenweise Entlastungshilfe. Und als es einmal wirklich kritisch wurde, brachte ich Valentin für ca. 5 Wochen in die Rehab nach Affoltern. Ich brauchte Entlastung und er besondere Betreuung.

4family:Ihr habt ein behindertes Kind, Valentin. Wie schafft man es als Eltern, dass die anderen Kinder akzeptieren lernen, dass ihr Bruder zwar einer von vieren ist, jedoch bedeutend mehr als 25 % der Zeit und Energie und Aufmerksamkeit beansprucht?

C: Am schwierigsten war es ganz klar für Silvan, der genau zwei Jahre älter ist. Er wünschte sich einen Spielkameraden im ungefähr selben Alter. Diese Rolle konnte Valentin aber nie einnehmen. Silvan hat das damals nicht verstanden, hatte sicher auch manchmal das Gefühl, weniger geliebt zu werden und kam bestimmt oft zu kurz. Das bedaure ich sehr. Mit zunehmendem Alter begriff er aber, dass Valentin nicht in dem Sinne eine Konkurrenz ist. Er spielt mehr mit sich selber, wenn man so will.
Heute hat sich das aber alles eingependelt.

4family: Wie sieht es mit Ausgang für euch als Eltern aus?

C: Wir können schon weg. Anfangs haben wir Valentin ins Bett gebracht und die älteren Brüder haben von da an auf ihn aufgepasst. Die nächste Phase war dann, dass sie ihn auch selbst ins Bett gebracht haben. Heute können wir theoretisch auch einen ganzen Tag weg, machen das aber praktisch nie.

4family: Wie ich merke, sprichst du und auch dein Mann stetig mit ihm, meist auf Englisch. Wie ist die Kommunikation mit Valentin?

C: Wir wissen, was er haben möchte oder uns mitteilen will. Zwar wissen wir nicht, wie viel exakt er von dem versteht, was wir ihm sagen, aber wir reden eigentlich mit ihm wie mit jedem anderen Kind auch. Wir sehen zum Beispiel anhand seiner Reaktionen, seiner Gesten, welche Lieder er besonders mag. Ich persönlich stelle mir vor, dass er auch unsere Stimmen als eine Art Musik wahrnimmt, also die Melodie der verschiedenen Stimmen kennt.
Zwei Beispiele: Wenn ich Valentin frage "Are you hungry?" (bist du hungrig), gibt er nicht mit ja oder nein Antwort, sondern er streckt mir beide Hände entgegen... Und wenn ich erwähne, dass wir spazieren gehen könnten, begibt er sich sofort zu seinen Schuhen! Für ihn sind eben viele Dinge Sprache, nicht nur Worte. Schlussendlich ist Kommunikation ja ein Verständnisaustausch.

4family: Wie steht es mit der Möglichkeit, mit Valentin die öffentlichen Verkehrsmittel zu gebrauchen?

C: Das geht ganz gut. Einzig Treppen sind etwas mühsam.

4family: Was ist die Reaktion der Leute auf Valentin, wie nimmt seine Umgebung ihn wahr? Und vor allem: was empfiehlst du?

C: Nun, Kinder kommen oft und fragen ganz direkt, zum Beispiel "Wieso sitzt du im Rollstuhl"? Dann erkläre ich es ihnen gerne auch genügend laut, damit die Eltern des Kindes es ebenfalls verstehen können. Denn sie sind wohl insgeheim genauso neugierig, und das ist ja auch nichts Schlimmes.
Dann ist zu sagen, dass Valentin anderweitig ja nicht auffällt, weil er laut wäre oder gar aggressiv. Auch seinem Gesicht sieht man die Behinderung nicht an.
Manchmal starren ihn die Leute natürlich auch an. Damit hat Valentin aber kein Problem und ist sich vermutlich dessen auch nicht bewusst. Dies wiederum macht es für mich auch einfacher, damit umzugehen.

4family: Gibt es auch "dumme Sprüche" ?

C: Nein – ich erlebe die meisten Begegnungen als sehr verständnisvoll.
Wichtig finde ich persönlich, dass man sich auf die gleiche Augenhöhe begibt, wenn man mit Menschen im Rollstuhl spricht.

4family: Valentin ist bald 11 Jahre alt. Wo geht er zur Schule?

C: In der SKB in Wollishofen (Schule für Mehrfachbehinderte). Dort trifft man viele Behinderungen jeglicher Art an. Es gibt schon unglaubliche Schicksalsschläge!

4family: Wie sind die Klassen eingeteilt? Ich nehme an, nicht nach Jahrgängen wie meist in der Volksschule?

C: Das ist korrekt. Man teilt nach Behinderungen und Fähigkeiten ein. Valentin gilt dabei als schwerbehindert. Es ist auch nicht so, dass dort nur Schulstoff gepaukt wird. Sondern es werden ganz einfach sehr viele, verschiedene Komponenten, Sinne und Fähigkeiten gefördert, das ist wirklich beeindruckend in meinen Augen. Diese Betreuer, Therapeuten und Lehrer haben unglaubliche Fachkenntnisse und viel Geduld. Zusätzlich sind sie sehr engagiert und stecken ihr Herzblut in die Arbeit mit den Kindern. Ich denke, dass in diesem Bereich (wie in jeder Arbeit mit Kindern) sehr viel über die Beziehungsebene abläuft.

4family: Wie förderst du Valentin zuhause?

C: Ich musste wie lernen, in diesem Bereich loszulassen. Ich bin seine Mutter und für ihn da, ich zeige ihm meine Liebe und wir versuchen alle zusammen, den Alltag gut zu meistern. Jedoch für die eigentliche Förderung sind die Lehrpersonen an der SKB ausgebildet und da. Aber das mussten wir mit der Zeit wirklich lernen. Es ist auch so, dass alles Mögliche an zusätzlichen Therapien angeboten wird. Und sicherlich ist da auch viel Gutes und Sinnvolles dabei. Andererseits haben wir noch drei andere Kinder, eine Ehe die gepflegt werden will und auch ein eigenes Leben. Und so gibt man einfach in allen Bereichen sein Bestes.
Valentin liebt tönende Spielsachen und so habe ich über die Jahre viele Eigenkreationen entwickelt (z.B. Rasseln, Ketten etc.)
Zusammen machen wir natürlich viele ausgedehnte Spaziergänge und sitzen im Sommer oft auf der Wiese und hören Musik oder gehen Schwimmen. Im Winter mag er das Schlitteln. Er mag sowieso alles das fährt: Zug, Postauto, Tram, Auto, Velo etc. Wir sind auch schon mit einem Elektrovelo für Behinderte um den Pfäffikersee gefahren.

4family: Was wird an dieser Schule in Richtung Bewegung getan?

C: Mal schauen: Valentin hat Physio- und Ergotherapie. Einmal in der Woche geniesst er Hypotherapie (reiten) und manchmal gehen sie ins Schwimmbad. Er wird aber auch durch Logopädie gefördert.

4family: Es ist hypothetisch und wohl auch müssig, dies zu diskutieren, aber mal Hand aufs Herz: Was wäre gewesen, wenn Valentin der Älteste wäre? Wie hättet ihr das wohl hingekriegt mit weiteren Kindern?

C: Ja, da muss man wohl ehrlich sein, das wäre sehr schwierig geworden. . Vor allem die ersten drei Jahre waren so intensiv und fordernd (sowohl zeitlich als auch kräftemässig), da hätte kaum ein anderes Kind Platz und Raum gehabt. Vielleicht hätten wir einfach einiges länger gewartet mit weiteren Kindern?

4family: Woraus genau besteht Valentins Behinderung?

C: Die Diagnose lautet: de novo 3/5 Translokation mit muskulärer Hypotonie und ataktischer Bewegungsstörung (globale Entwicklungsstörung). Ein Arm der Chromosomen 3 und 5 ist ausgetauscht worden, wobei vieles an notwendiger Information für das Gehirn (Entwicklung) verloren gegangen ist. Je tiefer die Zahl der betroffenen Chromosome ist, desto schwerwiegender die Behinderung.

4family: Falls diese Frage nicht zu persönlich ist: Wusstest ihr schön vor der Geburt von diesem "Defekt" bei den Chromosomen?

C: Ja, man schilderte uns das Problem nach der Fruchtwasseruntersuchung. Was genau das bedeuten würde, konnte jedoch niemand sagen. Es handelt sich um eine äusserst seltene Sache.

Weiter hat unser Junge ein Loch in der Herzscheidewand. Dies musste bis anhin nicht operiert werden, da Valentin aufgrund seiner körperlichen Behinderung nie in Atemnot und einen Zustand der extremen Erschöpfung gerät.
Dazu kommt bei Valentin die Epilepsie. Der versuchen wir mit Medikamenten beizukommen.

4family: Wie lautet die Prognose für euren Sohn?

C: Es kann sein, dass er einmal am Herz operiert werden muss. Die Ärzte lassen sich aufgrund der Seltenheit der Krankheit und der entsprechend geringen Erfahrung bewusst nicht auf die Äste hinaus mit Prognosen. Wir als Eltern haben auch aufgehört, darüber nachzusinnen. Wir leben einfach damit... Anfangs sträubt man sich dagegen, fragt sich "Wieso dieses Kind, weshalb unsere Familie?" und überlegt, was man tun könnte. Doch mit gewonnener Akzeptanz wird man viel ruhiger und besonnener.

Die Chance, dass Valentin eines Tages selbständig gehen kann, ist nach wie vor intakt. Vielleicht auch die Möglichkeit, sich mit Worten ausdrücken zu können. Er wird aber wohl immer eine Form von Betreuung brauchen.

4family: Gibst es zusätzliche Unterstützung von aussen?

C: Die Pflege machen wir grundsätzlich selber.

Valentin wird morgens um halb neun abgeholt und am Abend wieder nach Hause gebracht. Dieser Taxidienst ist eine grosse Erleichterung, wie man sich unschwer vorstellen kann. (Anm. d. Redaktion: Die Familie wohnt auf dem Hirzel, der Schulstandort befindet sich in Zürich).
Dann kann unser Sohn dreimal im Jahr mit der Schweizerischen Stiftung Cerebral in ein Wochenlager fahren, was auch ganz toll ist.

4family: Kannst du von technischen / mechanischen Mitteln berichten, welche euch helfen?

C: Da wäre vor allem der Rollstuhl, den er selbst gut handhaben kann. Der Sitzstuhl, der vollem beim Essen dienlich ist. Wir wohnen im dritten Stockwerk und es gibt keinen Aufzug... deshalb habe ich mich schon vor Jahren für gezieltes Krafttraining entschieden. Zum Glück kann ich Valentin noch gut tragen. Innerhalb der Wohnung schläft Valentin in einer Art Spitalbett, welches man elektronisch rauf und runterfahren kann.

4family: Gerne würde ich noch einen gänzlich anderen Aspekt ansprechen. So eine Herausforderung, wie sie ein behindertes Kind trotz aller Liebe sicher darstellt, kann eine Familie respektive eine Beziehung entweder zusammenschweissen oder sie zerbricht daran. Wie waren da eure Erfahrungen?

C: Ja, das scheint es oft zu geben, dass Ehen daran kaputt gehen. Von dem, was ich gehört habe, kann oft der Mann nicht so gut damit umgehen, weil er unter Umständen die etwas weniger enge Beziehung zum Kind hat, oder sich durch die Behinderung des Kindes in der Freiheit eingeengt fühlt. Ich weiss es nicht. Jedenfalls bei meinem Mann hatte ich nie, wirklich nie das Gefühl, es würde ihm zu viel. Da bin ich auch sehr froh drum. Er hat immer sehr viel mitgeholfen und mitgetragen.

4family: In wenigen Wochen stehen die Sommerferien vor der Türe. Ich weiss von Familien, die diese Zeit manchmal so verbringen: Ein Elternteil fährt mit den nichtbehinderten Kindern in einen "Aktivurlaub", der andere bleibt zuhause. Das nächste Jahr dann umgekehrt. Wie handhabt ihr das?

C: Wir sind eigentlich immer zusammen in die Ferien gefahren. Man kann halt nicht z.B. im Hochsommer nach Italien zum Strand fahren (wegen der Rollstuhlproblematik und weil Valentin aufgrund seiner Epilepsie nicht stark schwitzen sollte). 2008 waren wir beispielsweise ein Kanada und das war für alle ein tolles Erlebnis. Aber natürlich bedeutet es auch Anstrengung, man könnte vielleicht sagen, es sei wie "Zuhause, aber woanders"... Wir planen die Ferien halt auch so, dass wir immer wieder mal etwas anschauen können.

4family: Ich finde es schön wie immer mehr der Eindruck entsteht, dass ihr Valentins Behinderung aus einer "produktiven", auch optimistischen Perspektive anschaut. Es macht nicht den Anschein, als ob ihr voller Selbstmitleid seid und das Ganze als riesengrosses Handicap anschaut.

C: Ein Kind wie Valentin bedeutet viel Arbeit und Energieaufwand. Er ist jedoch als Person eine enorme Bereicherung. Durch ihn gewinnen wir als Familie sehr an Lebensqualität.

4family: Zu Beginn haben wir von der Arbeit gesprochen. Planst du, wieder arbeiten zu gehen in naher Zukunft? Was sind für dich persönlich Wege, wie du Ausgleich, vielleicht auch Ruhe finden kannst?

C: Ja, vielleicht. Der zweitjüngste kommt im Sommer in die Oberstufe, und wenn er noch etwas an Selbständigkeit gewinnt, kann ich mir das in Teilzeit gut vorstellen. Ich habe ein Fernstudium gemacht mit einer englischen Universität (Open University). Das Ganze habe ich begonnen am ersten Tag, als Valentin in die Schule kam... Es hat mich gereizt, etwas für mich zu lernen. Mein Abschluss war in Literatur. Das war ein toller Ausgleich für mich. Zwar bin ich wirklich gerne zuhause und mit den Kindern, doch der Haushalt alleine erfüllt mich nicht. Das ist nicht meine Leidenschaft, sondern etwas Nötiges.

4family: Nahmt oder nehmt ihr noch im Zusammenhang mit Valentins Behinderung an etwas Ähnlichem wie Selbsthilfegruppen oder Diskussionsrunden teil?

C: Zu Beginn ging ich 2 oder 3 Mal hin. Es tat auch gut, zu wissen: Man ist nicht alleine mit seinen Problemen. Doch mit der Zeit merkte ich, dass jeder seine ganz eigenen hat, auch die Behinderungen waren sehr vielfältiger Natur. Der Punkt, an dem ich die Behinderung akzeptieren und das Ganze auch als Chance sehen konnte, war sehr wichtig.

4family: Christiane, ich bedanke mich im Namen von 4family ganz herzlich für deine Zeit und deine Offenheit.

Dir und deiner Familie wünschen wir weiterhin alles Gute und viel Freude am Leben!

Einige Fragen an Lukas, den ältesten Bruder von Valentin

4family: Hallo Lukas. Du bist sieben Jahre älter als Valentin. Kannst du dich noch an die Zeit seiner Geburt erinnern?

L: Ich weiss noch, dass ich mich riesig darauf gefreut habe. Weil ich nämlich ein paar Tage zu meinem Freund schlafen gehen durfte... Über die Ankunft meines Bruders hatte ich wohl eher weniger Gedanken verloren...Dann erfuhr ich, dass er ein Loch im Herzen habe. Darunter konnte ich mir aber irgendwie gar nichts vorstellen.

4family: Wie war das für dich zu realisieren, dass dein jüngster Bruder halt doch anders war als die anderen?

L: Ich habe ihn damals nicht als "behindert" wahrgenommen. Mit der Zeit und zunehmendem Alter wurde es klarer, was das bedeutete.

4family: Warst du eifersüchtig, weil deine Eltern vielleicht bedeutend mehr Zeit mit ihm verbrachten?

L: Ich habe es meistens verstanden. Aber ich begreife, dass meine beiden anderen Brüder manchmal Probleme damit hatten.

4family: Hast du viel und gerne mitgeholfen, zum Beispiel beim Wickeln?

L: Also, äähm (räusper)... Wickeln ist eine absolute Neuerscheinung bei mir. .. Erst seit ein paar Monaten tue ich dies ab und zu bei meinem jüngsten Bruder. So ab 12 trug ich ihn aber manchmal umher. Heutzutage kann ich ihn auch zum Auto tragen!

4family: Ist Valentin wegen seiner Behinderung ein Thema bei deinen Freunden, die dich besuchen kommen?

L: Sie wissen es, aber damit hat es sich eigentlich auch schon.

4family: Hast du schon einmal einen Vortrag darüber gehalten oder einen Aufsatz geschrieben?

L: Nein

(Mutter schaltet sich ein)

C: Ich war schon verschiedentlich eingeladen. Bald gehe ich zum Beispiel an die Pflegehochschule Winterthur und spreche dort mit Auszubildenden über den Alltag mit einem behinderten Kind.

Wieder zu Lukas:

4family: Kann Valentin auch nerven, wie jeder andere Bruder...?

L: Nein, nicht wirklich. Er spielt meistens alleine. Ich teile das Zimmer mit ihm, aber er schläft jeweils durch.

4family: Denkst du, dass er dich am meisten anhimmelt (selbes Zimmer, ältester Bruder) ?

L: Ehrlich gesagt, glaube ich, dass ihm alle drei Brüder oft ziemlich egal sind. Er gibt dem Zuwendung, der sich gerade mit ihm beschäftigt. So setzte ich mich auf den Boden und werfe ihm Dinge zu. Manchmal tanze ich ein wenig mit ihm. Dann machen wir richtige Showeinlagen!

4family: Und wenn eure Eltern im Ausgang sind, bist du sicher der Chef im Haus, stimmt's?

L: (lacht) Naja, ich wäre es zumindest gerne...

Das Gespräch führte Frédéric Nebel

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